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domingo, 31 de marzo de 2013

HIV SIDA EN URUGUAY

De El País digital, 31 dic. 2011

 LUCHA. En junio, y después de siete años, la Justicia había fallado a favor de la familia de Juan C., un niño de nueve años que, tras ser operado en 2001 en el Instituto de Cardiología Infantil por un problema cardíaco, fue contagiado con VIH por vía transfusional. Tres meses después, en septiembre, el Ministerio de Salud Pública, el ICI y el Hospital Italiano, apelaron el fallo.

"Tenía la esperanza de que no apelaran, de que se terminara acá. Desde lo humano no hay forma de entenderlo. Mi hijo entró al hospital por una intervención quirúrgica y me lo devolvieron con esta enfermedad (sida), que lo condicionó para el resto de su vida. Lo que siento es intransferible", decía en aquel momento Claudia Castro, la mamá de Juan.

Hoy, a pocas horas de levantar la copa, brindar y hacer el balance del año, el caso sigue sin resolución y ella sabe que demorará al menos seis meses más, pero está feliz porque Juan pasó de año. A quinto de escuela. "Es un sol. Este año fue difícil para él. Pasó raspando, pero pasó. Lo ayudamos mucho. Él es muy disperso. Es compañero, dulce, amoroso, pero disperso", cuenta su madre.

Otra de las cosas que destaca su madre es que, por suerte, Juan llegó a un peso determinado que le permite sustituir uno de los tantos jarabes que toma ("de gusto espantoso") por tres pastillas al día.
"Logró llegar a un peso y complexión adecuada que le permite tomar pastillas en vez de jarabe. Está muy contento, porque ya dejó atrás las arcadas y vómitos que le provocaba el jarabe", afirma su madre, que asegura fue un logro de él. Con diez años, sus padres consideran que todavía no está con la madurez necesaria para contarle a él cuál es y cómo contrajo su enfermedad. "Sentimos que no es el momento para explicarle. Él pregunta, y se resiste a tomar los medicamentos. Le decimos que esa medicación es para cuidar su vida, que no puede estar sin tomarla, pero nada más. No está con la madurez suficiente como para digerir todo eso. Pienso todo el tiempo en el día que hablemos", dice Claudia...
 
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http://200.40.120.165/111231/pciuda-615936/ciudades/cuando-la-noticia-es-la-gente-comun/

http://historico.elpais.com.uy/11/12/31/pciuda_615936.asp
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El País digital, 17 de abril 2004

LA HISTORIA DE UNA MUJER CONTAGIADA CON EL VIH
Eso que me regalaron
Hace dos años le diagnosticaron VIH. Le dijeron que se contagió en una transfusión. Después se lo negaron. Nunca le aclararon cómo se infectó.
Joel Rosenberg

Lo menciona como "eso" o como "el regalito que me hicieron". No quiere hablar de sida, o no puede hacerlo.
Ya han pasado casi 20 meses desde que Blanca Rosano se enteró de que es portadora del virus de la inmunodeficiencia adqurida, el VIH, pero el tiempo no atenuó la desesperación. "Al día de hoy no me puedo convencer. Juro que no puedo", explicó Rosano, de 63 años.

Habla con calma, con un tono suave. En su humilde casa de Playa Pascual contó su lucha por salir adelante y el dolor que le provoca la indiferencia de los médicos para explicarle cómo sucedió.
Una indiferencia que comenzó en el mismo momento en que recibió la terrible noticia, el 19 de setiembre de 2002.

Ese día, Rosano concurrió al Centro de Diálisis Uruguayana, en la calle Gil, para quedar "conectada" a la máquina donde todavía hoy se le purifica su sangre durante cuatro horas; tiene una enfermedad llamada vasculitis que le afecta los riñones, y realiza esta rutina de tres veces por semana desde el año 2000.

Esa mañana había nacido su nieto Yohan y Rosano estaba feliz. Al llegar al Centro de Diálisis, su director, Raúl Lombardi, le pidió para hablar con ella.
"Me dijo que habían hecho varios exámenes de mi sangre y que éstos comprobaban que yo estaba infectada de eso", contó Rosano.
Lombardi y otras dos doctoras de la clínica le explicaron que el contagio del VIH se debió haber producido en alguna de las transfusiones que se le habían realizado. Pero no agregaron mucho más, le hablaron sólo unos minutos.

"Ellos no preguntaron mucho porque me conocen bien. Me ven tres veces por semana cuatro horas. Me examinan la sangre todas las semanas y sabían que llevaba más de 12 años sin pareja y que la única manera de contagiarme era con una transfusión de sangre", narró.
Rosano estaba consternada. "Yo me reía cuando me lo dijeron, fue increíble. Nunca en mi vida pensé que me iba a pasar eso. El círculo de mi vida es de mi casa a la diálisis, o de lo de mi hija a la diálisis".
Sólo atinó a volver a su casa de Playa Pascual. La hora y media de ómnibus, las diez cuadras que caminó desde la parada a la casa, todo le pareció eterno aquel jueves.

Cuando llamó a su hija, Adriana Temboni, no se animó a mencionar el VIH. Le dijo que tenía un "problema en la sangre", y le pidió que la acompañara a hablar con los médicos.
"Yo me sentía mal, me daba vergüenza hablar con mi hija, con mi familia. ¿Qué les decía?, ¿cómo les explicaba?".
Rosano aún se siente mal y todavía no sabe cómo explicarlo. Por eso sigue peleando por saber cómo se contagió. Su hija presentó el 31 de marzo una carta al ministro de Salud Pública, Conrado Bonilla, para pedir una investigación que termine con las dudas y con la indiferencia con que las han tratado en este tiempo.

Denuncia no realizada
Es difícil saber si Salud Pública realizará la investigación y, en ese caso, cuánto pueden tardar sus resultados. Pero Rosano y su hija están dispuestas a esperar.
En realidad ambas esperan desde octubre del 2002, cuando fueron a hablar con Lombardi, el director del Centro de Diálisis Uruguayana, y con sus doctoras, Teresa Gómez y Nieves Campistruz.
Fue la primer vez que les dieron algún dato. Y la última.
Temboni dijo que allí se le confirmó que su madre se contagió en una transfusión. "Me dijeron que se rastreó el padrón de sangre, que había venido de Casa de Galicia, que habían localizado los donantes y que eran tres personas diferentes. Incluso me aseguraron que habían localizado a dos y la tercera no la encontraban".

No les dijeron nada más, ni les dieron instrucciones de ningún tipo.
Los médicos omitieron decirles que los contagios de enfermedades que se originan en una transfusión de sangre son investigados por el Servicio Nacional de Sangre, y que el paciente tiene derecho a pedir una investigación o exigir datos en ese lugar.
No se les consultó tampoco acerca de las transfusiones que le habían realizado en el Servicio Médico Integral (SMI), la mutualista a la cual Rosano está afiliada.
Además, el Centro de Diálisis Uruguayana, que es financiado por el Fondo Nacional de Recursos, no realizó la denuncia obligatoria sobre el caso de VIH a las autoridades de Salud Pública. Así lo confirmó el director de Salud del Ministerio, Diego Estol, quien dijo que "el caso no se denunció en el momento en el Programa Nacional de Sida. Empezaron a trabajar sectores de Salud Pública en la investigación sin que la denuncia formal llegara".

Al dolor se sumó el desconcierto. Rosano y su hija eran conscientes de que no les daban muchos datos, pero desconocían qué hacer, a quién recurrir. La reunión con los responsables del Centro de Diálisis despertó en ambas la sensación de impotencia que aún las acompaña.

"Yo tenía rabia con Dios y todo el mundo, yo quería saber cómo paso. Y era muy difícil. Tenía que contenerla a ella y a su vez contenerme a mí. Porque no había nadie que nos ayudara", dijo Temboni.
En aquella reunión, la hija de Rosano le preguntó a Lombardi si estaría tan tranquilo si hubiera sido su padre o su hijo el contagiado con el VIH en una transfusión. "Me contestó que hay dos grupos de personas que no corren riesgos. Unos son los testigos de Jehová, que no aceptan recibir transfusiones y los otros, me dijo, son los médicos y sus familiares que antes de una intervención se extraen sangre para trasfundirse la de ellos mismos".

Desde lejos
Hoy Rosano se atiende por su infección de VIH con una epidemióloga del SMI. Es portadora del VIH pero no tiene ningún síntoma de la enfermedad y por lo tanto no necesita medicación.
No quiere ni imaginar que en algún momento deba iniciar un tratamiento con remedios antirretrovirales. Es que Rosano ya tiene bastante con la diálisis que debe seguir de por vida a raíz de la vasculitis que le diagnosticaron cuando tenía 50 años.

En ese momento trabajaba como maquinista de confección de prendas de cuero. "Algunos días entrábamos a las seis de la mañana y salíamos al otro día a las cinco de la tarde. Si había exportación trabajábamos 40 horas de corrido".

Ese ritmo de vida le impidió seguir el régimen de medicamentos y descanso que le habían recetado para su enfermedad. Los médicos le pedían que atendiera el tratamiento, pero ella necesitaba trabajar y lo siguió haciendo hasta que fue necesario realizarle diálisis en el 2000.

Rosano no olvida el día que un médico le explicó por primera vez en que consistía la diálisis y le mostró la máquina a la que debía conectarse para purificar su sangre. "Al ver las máquinas pensé que no iba a poder, que nunca lo iba a superar", contó Rosano.

En ese momento su vida cambió para siempre. Decidió jubilarse para cuidarse, para seguir su tratamiento y dedicarse a sus hijos y nietos.

"Me dieron 2.200 pesos por mes de jubilación después de 30 y pico de años aportado", dijo, sonriendo con ironía. Hoy no tiene otros ingresos.

Su vida se convirtió en la rutina de martes, jueves y sábado. En la diálisis y su familia.
Ya se había acostumbrado y empezaba a salir adelante cuando la noticia del VIH volvió a cambiar todo.
Fue un golpe demasiado duro. Durante muchos meses, Rosano no se animó ni siquiera a contarle lo sucedido a sus cuatro hermanos, todos mayores que ella. Tenía mucha vergüenza. Cuando por fin se decidió a enfrentar a su familia sufrió mucho.
"Un día la internaron por una anemia y la hermana mayor, que la fue a visitar, no se quería acercar a la cama ni tocarla", contó Temboni.
Tuvieron que pedirle a un doctor que hablara con su hermana, que le explicara; costó mucho convencerla de que se podía acercar.
Rosano no critica a su hermana ni a quienes se alejaron de su vida. Y reconoce que ella misma tenía muchas dudas. "Pregunté en seguida si podía volver a abrazar a mis nietos. Por suerte me dijeron que sí, y que los podía besar".

Comentario al pasar
Con el paso del tiempo las fuerzas para pelear por saber qué había pasado se fueron diluyendo.
Muchas veces a Temboni le aconsejaron conseguir un abogado. Lo pensó, pero siempre entendió que no era necesario porque ella y su madre no querían un juicio ni una remuneración sino simplemente "saber la verdad".
Además, Temboni explicó que las urgencias de la vida diaria y la falta de recursos le impiden pasar horas haciendo una averiguación en una oficina pública o andar detrás de los médicos. Tiene seis hijos, trabaja y en el poco tiempo libre que le resta, lo primero es ayudar a su madre.
"La vasculitis de mamá no sólo le ataca los riñones. Muchas veces tiene graves problemas respiratorios. La internan casi diez veces por año en cuidados especiales o intensivos", explicó.
Quizá nunca hubieran vuelto a exigir información, pero en setiembre, Temboni vio en la televisión a Claudia Castro la madre del niño contagiado con VIH en el Instituto de Cardiología Infantil. (Ver recuadro).
El 3 de octubre, Temboni hizo público el caso de su madre en la televisión. "Vimos que el de mamá no era el único caso. Decidimos denunciarlo porque debe haber muchos más".
Nunca pensaron que las respuestas fueran a llegar tan rápido, ni que fueran a ser tan malas.
Al día siguiente el Centro de Diálisis Uruguayana emitió un comunicado interno para los pacientes, reconociendo que Rosano se atendía allí y que era portadora del VIH.
No se mencionó cómo se contagió, pero se señaló "que es muy importante evitar en la medida de lo posible recibir transfusiones (...) ya que el riesgo de adquirir una enfermedad de transmisión sanguínea existe aunque la sangre haya sido estudiada correctamente".

El comunicado, que no fue firmado, lamentó que se haya dado a conocer el nombre de la paciente ya que el VIH "genera el riesgo de discriminación y rechazo, tal como en épocas pasadas la lepra, la tuberculosis y otras enfermedades".
Cuando lo leyó, Rosano se sintió muy mal. De alguna manera le advertían que era lógico que la fueran a discriminar ahora que sabían de su caso. La rezongaban por no haber guardado silencio.
Pocos días después, el 7 de octubre, los médicos del Centro de Diálisis Uruguayana le comunicaron a Rosano que habían encontrado al tercer donante, aquel que intentaban hallar desde setiembre del 2002. Le dijeron que esta persona no tenía sida ni VIH y que entonces la investigación estaba terminada.
"No parece muy casual que hacemos la denuncia pública y a los pocos días encuentren lo que no hallaban hace un año", dijo Rosano.
También le llamó la atención la forma en que le dieron la noticia. Se lo dijeron mientras estaba conectada a la máquina de diálisis. "Fue como un comentario al pasar", señaló Rosano al recordar que ni siquiera esperaron que terminara su tratamiento ese día y que el psiquiatra del Centro no estaba allí para ayudarla.
En realidad, según cuenta Rosano, el psiquiatra del Centro de Diálisis, Juan Dapueto, sólo habló tres veces con ella en dos años. La primera vez fue cuando Rosano se enteró que estaba infectada del VIH y las otras dos entrevistas ocurrieron a pedido de la paciente.
Dapueto señaló que no recuerda exactamente cuántas veces habló con Rosano, pero explicó que la atendió con la misma frecuencia que a los otros pacientes. "Si a ella le parece que no la veo toda las veces que requeriría, lo único que tiene que hacer es pedir en el Centro una consulta".

"Ni tres minutos"
Lombardi, quien ya no es más el director del Centro de Diálisis Uruguayana, se negó a hablar de Rosano. Según él, "la investigación del caso está terminada" y el Centro de Diálisis no debería "gastar ni tres minutos en el tema".
Lombardi explicó que en el momento en que Temboni hizo la denuncia en la televisión él contestó y que ahí se terminaron sus explicaciones.
Según Temboni, Lombardi habló pero no respondió a lo que ella preguntó. "El doctor explicó que mi madre no se había infectado en el proceso de diálisis. Yo nunca hablé de un contagio durante el proceso de diálisis, yo señalé la transfusión como él mismo había dicho".
Consultado por las transfusiones que se le hicieron a Rosano, Lombardi señaló que la responsabilidad por la calidad de la sangre que reciben los pacientes es del Servicio Nacional de Sangre, no del Centro de Diálisis.
También sugirió que Rosano se había contagiado por otra vía "fuera del Centro". Esta hipótesis ya había sido planteada a la paciente por Lombardi y por otros médicos.
"Cuando me dijeron que encontraron a la tercera persona, me hablaron con un tono raro, como diciéndome: ‘tratá de decir la verdad’", contó Rosano.
Pero ella asegura que ya dijo toda la verdad, incluso todas las veces que le hicieron preguntas sobre su vida íntima en el Centro de Diálisis y en el SMI.
"Les reiteré una y otra vez que hace 13 años estoy sola". La paciente les contó que se casó con el padre de su hija y que, tiempo después, fue pareja muchos años del padre de su hijo. "Pero cuando me separé la segunda vez tomé la decisión de estar sola, hace 13 años. No tengo por que mentir, no gano nada".
No es lo que piensa José Terra, médico y director del sanatorio del SMI de la calle Agraciada, donde a Rosano la internan varias veces al año.
"Yo conozco el caso. No hay idea clara de que la señora haya contraído el virus durante una transfusión. Es más, se piensa que no es así. Que ella contrajo el virus por otras vías", afirmó.
Terra respondió a las preguntas con evidente molestia, haciendo largos silencios después de cada interrogante.
Pocos días antes de que le informaran que estaba infectada con el VIH, Rosano recibió una transfusión en el sanatorio del SMI, donde estaba internada por un cuadro de anemia.
A diferencia de Terra, el director técnico del SMI, el médico Jaime Luxemburg, contestó de forma amable las preguntas que se le realizaron y no dudó de la honestidad de Rosano. "Por las características del caso parece en forma lógica que las posibilidades (de contagio) estarían en la transfusión y no por la vía sexual", reconoció.

Luego de describir el modo de vida de Rosano, Luxemburg dijo: "no parece que la mujer mienta".
Pero Rosano no se siente del todo cómoda en el SMI. Aprecia el trato que le dan las enfermeras y el personal de servicio, pero dice que Terra le ha reprochado a su hija que ella "es muy cara para el SMI", por la cantidad de veces que la internan.
Rosano agregó que cada vez que del Centro de Diálisis la mandan internar por encontrarla "floja", va asustada a su mutualista. "Cuando llego, el nefrólogo me dice ‘otra vez acá, ya venís a hacerte los exámenes gratis’".
"Yo hago cualquier cosa para no ir. Les pido en la diálisis que por favor no me manden internar, porque voy al SMI como un perro apaleado, me da temor", relató.
Rosano sufre de sólo pensar qué pasará si algún día se enferma de sida. "¿Qué hago si aparece?, ¿me dejo morir? En la sociedad me dijeron que soy muy cara. Me avisan que no me van a querer".

Sin rencor
A fines de marzo Temboni se enteró de que el director del Servicio Nacional de Sangre, Andrew Miller, estaba dispuesto a escucharlas.
Hacía muchos meses que había vuelto a abandonar la idea de pelear, pero la posibilidad de hablar con un jerarca de la salud le devolvió las ganas. Miller las atendió a ella y a su madre el 29 de marzo.
Según Temboni esta charla fue la primera vez en dos años en que recibieron al menos una orientación respecto a cómo enfrentar su situación.
Rosano quedó encantada con la conversación. "Yo nunca había tenido en estos años una charla así, con alguien que me escuche. Uno se puede sacar los temores cuando se le presta un poco de atención".
"La verdad es que Miller no nos aportó mucha información. Pero nos escuchó y nos dejó abierta la chance de otra investigación, nos dijo que tenemos el derecho de pedirla", dijo Temboni.
El funcionario les sugirió buscar asesoramiento legal y concurrir a la Asociación de Defensa de los Usuarios de Salud Pública. Pero, sobre todo, les explicó que debían pedir al ministro de Salud Pública una nueva investigación y todos los datos recabados hasta el momento.
Dos días después, el 31 de marzo, con angustia e ilusión, Temboni llevó al Ministerio de Salud Pública una carta dirigida al ministro Conrado Bonilla.
"No vamos tras la cabeza de nadie, ni buscamos lucrar con este hecho, sólo queremos saber", escribió.
Temboni explicó en la misiva que su madre "se siente estafada" y que para "que esta frustración e impotencia que sentimos tenga algún alivio, es que nos atrevimos a escribirle".
No hay en la carta una sola palabra de rencor. Ni Rosano ni su hija odian ni reclaman venganza. Dicen que sólo necesitan saber qué pasó para poder vivir en paz. "Lo que quiero es que encuentren la persona que donó la sangre. Existe, esa persona le juro que existe", dijo Rosano. Cuando esa persona aparezca, ella explica que dejará de sentir vergüenza. ©

No hay explicación oficial

Investigaciones secretas
La investigación sobre cualquier contagio de una enfermedad a través de una transfusión corresponde por ley al Servicio Nacional de Sangre (SNS).
Andrew Miller, su director, explicó que la información es confidencial y que no puede dar detalles sobre la que se realizó en el caso del contagio de VIH de Blanca Rosano.
Sí explicó la normativa general del Servicio y los problemas que pueden surgir en las transfusiones.
"En los bancos de sangre toda unidad que se extrae tiene un número. Es un número único para esa unidad de sangre, para esa donación".
Pero Miller reconoció que, a pesar de la identificación y del control de calidad, la posibilidad de contagio existe.
Puede ocurrir un error humano, cuando el donante tiene una enfermedad que puede transmitirse por la sangre y por una equivocación no se detecta.
Miller explicó que también es posible que un error derive del llamado "período ventana": un tiempo que puede ser de "hasta tres meses" en que una persona tiene VIH pero el virus no se detecta en los análisis. "Desde 1988 se registraron seis casos de infección por transfusión de sangre. Cuatro fueron por errores y dos por el ‘período ventana’", señaló.
Rosano no integra esa estadística. No está considerada como contagiada en una transfusión.
Cuando el 29 de marzo Rosano concurrió con su hija al Servicio Nacional de Sangre, Miller le confesó que ya la conocía. "Me recordó que hace seis meses había ido él personalmente a extraerme sangre al Centro de Diálisis", contó Rosano.
Pero Miller no explicó para qué fue al Centro de Diálisis Uruguayana. No quiso dar más detalles.
Rosano y su hija relataron que Miller les dijo que casos como el que padecen a veces ocurren por un "conjunto de errores médicos". Les dio algunos ejemplos de "jeringas infectadas" y "material médico contaminado". Y, según cuentan, les dijo que la única forma de tener más información es pedir una nueva investigación directamente al ministro de Salud Pública.

Un niño con una historia casi idéntica
Remedios en la madrugada
"Juan entró por una cardiopatía congénita al Instituto de Cardiología Infantil y salió infectado por VIH", relató Claudia Castro, madre del pequeño contagiado en una nota publicada el 20 de febrero por El País.
Castro estaba indignada porque luego de muchos meses de investigación y dos años después del contagio, Salud Pública dio por finalizada la investigación sobre el caso y descartó "totalmente" que el bebé se haya infectado por transfusión sanguínea.
"¿Qué puedo decir? Qué podré contestarle a mi pequeño cuando en poco tiempo comience a preguntarme: ‘¿mamá por qué tengo que tomar tantos remedios en la madrugada?’", se preguntó.
Las historias de Juan Cruz y Blanca Rosano tienen muchos puntos en común. Son personas de bajos recursos, golpeadas por el destino, que deben enfrentar la indiferencia de algunos médicos y la burocracia del Estado para conocer qué les pasó.
"No buscamos culpables, pero sí hubo una responsabilidad y como padres sentimos que le debemos esa respuesta", afirmó Castro.
En ambos casos las denuncias obligatorias no fueron realizadas en tiempo y forma por los médicos actuantes a las autoridades de Salud Pública.

El medicamento salvador
Sin dinero para el ticket
La eritropoietina es una hormona que estimula la formación de glóbulos rojos. Se le inyecta a los paciente que tienen anemia para evitar las transfusiones.
"Hay un precepto básico en medicina: transfundir sólo cuando sea necesario", señaló Raúl Lombardi, que era el director del Centro de Diálisis Uruguayana cuando Blanca Rosano se contagió con el VIH.
El problema es que esas inyecciones son muy caras. Rosano solo tenía dinero para comprar los tickets de la mutualista la mitad de las veces.
"Es como que encima la culpa es de ella. Todavía te dicen ‘qué lástima que no tenías la plata’", se quejó Adriana Temboni, su hija.
Lombardi señaló que "para los centros de diálisis la responsabilidad es la diálisis y los estudios mensuales. Lo demás corre por cuenta de Salud Pública o de la mutualista".
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Fuente:
http://www.elpais.com.uy/Suple/QuePasa/04/04/17/quepasa_89316.asp

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